2010/01/31 10:10 | by 古人說「有子萬事足」，現代人是「有子就好」，因為太多年輕人不婚，即便結婚了也不生，生了兒子擔心將來競爭市場劇烈他會受不了，生女兒怕太愛自己養成自私心，不顧親人感受，所以許多父母是矛盾和不快樂的。
昨天我和一位同事聊小孩，聽到許多跟我養孩子年代完全不一樣的新鮮事，特別是現代國小老師有許多創意和新觀念，例如同事的小兒子是一位心思細膩又富想像力的孩子，老師的學習單上只畫了一筆某個形狀或符號，讓小孩自己天馬行空去想像，用自己的話和注音符號完成它，這是國小一、二年級的國語作業。
同事夫妻都學幼教的，很用心養育孩子，從都會搬到台東定居也是為了孩子而做的選擇，因為他們懂孩子的特質，不希望孩子幼年是在競爭壓力下長大的可憐產物，因此他們夫妻和孩子快樂輕鬆的在台東生活已經八、九年了。
我覺得孩子沒有能力選擇自己要的生活方式，也無法選擇自己的父母，但是我們大人卻是可以決定的。我女兒小時候跟著我們搬家流浪，我為了照顧舒安妹妹，他其實是被冷落的，所幸我買書和找組合玩具給她玩，所以大女兒養成愛書K書的習慣，他特別酷愛漫畫書和奇幻屬性的雜書，「書」成為他一生中的摯愛。
前陣子他下班回來走進書房時，很慎重的對我說：我終於體認到：人工作是為了要享受「奢侈品」！看，我的奢侈品！啦啦---。他很得意的把2本雜書和一片光碟拿在手裡，對著我搖晃。喔？原來他的「奢侈品」是這些東西。
正值青春年華的女兒，不粉不粧的，也不買衣服手飾，週一至週六穿制服上班，週日隨便穿件牛仔和T恤過一天，整年是一件又舊又醜的外套，怎麼看就是一副普通和平凡樣貌。所以他只有幾位酷好動漫畫的死黨，其他朋友，寥寥無幾。
可是女兒很貼心，我們白天各忙各的，只有晚上共用書房時，會聊一下心得或分享生活點滴，我知道他的親密朋友是身旁堆積如山的雜書和漫畫。女兒除了上班，任何一次外出，都必定跟我報告他要和誰出門去做什麼事，這是他的習慣，也是他讓我放心的地方。然而他高中3年，大學4-5年在外，我們只一週聯絡1-2次而已，真的是「眼不見心不想」。
如今他畢業開始上班後，每個月最後一天晚上，他必定自動雙手捧上一萬元，喜悅又恭敬的遞給我，這是他給我的生活費----他吃家裡住家裡的分擔，他還要自己繳「助學貸款」，所剩無幾了，所以拿個千元去買喜愛的雜書、漫畫與光碟，於他而言是「奢侈品」等級了。
這個女兒外表平凡，內在卻十分豐美，與他聊天真是享受，舉凡文學、藝術、電影、動漫畫和兵器、世界搜奇---，他都能侃侃而談，真是有趣，他像個知識小寶庫，我常揶宜他說：「要有透視眼力的人才能看穿你的深度和內在美，否則你晾在一旁整天也不會有人注意到你的存在。」這夠毒舌了吧？我總是這樣取笑和刺激女兒，可是他還是不以為意的呵呵笑，真被他打敗了。
說真的，有這樣一位成熟懂事、有內在，又不需真的太操心的女兒陪在身邊，於我而言是滿足又幸福的，所以我覺得女兒她雖然對結婚沒有熱忱，對於家庭也很隨緣，但是我們這種母女愉悅的相處方式，應該還是會影響他對家庭的感受，有朝一日，緣份到了，他應該不會排斥結婚的，他若再生個女兒給我當阿嬤，我的幸福就百分百了。呵呵。（美瑗寫於2010.01.31花蓮暖冬窗台旁）
「color=#2E8B57]一行七個人在冬陽的午後，悠閒的圍坐在台東都蘭山區一個因電影「月光下我記得」而聲名大噪的「月光小棧」庭園中，那個位子遠眺是湛藍寬垠的太平洋，視線所及不是綠樹就是冬天盛開的花（抱歉，我不知它們的名字），這是我忙裡偷閒和心無掛礙中，一份難於言語的喜悅和幸福時光----。
台東是我的故鄉，年少時不覺得她美到令我心動，所以才急著離鄉背井去流浪。六、七幾年前，決心把台東的「早期療育」接過來經營，當時是愛屋及烏的心情，自己努力想為全台灣的早療盡一份心力時，豈可遺漏故鄉台東？這是孕育我面對人生坎坷時仍然可以微笑和浪漫的原生地！所以「台東的早療中心」於我心深處是最複雜和最奇妙的一塊秘密基地。
因緣際會，台東在美燕主任和一群美好女孩伙伴的經營下，不但服務活力是歷年之冠，整個團隊的穩定度與和諧氣氛更是令人賞識，這是讓我個人敬佩又喜悅的事，我也調整了心情看待這塊園地的意義，昨天（1月30日）我更以「離家返鄉」的心情參與了同仁怡伶的婚宴，整天都是美好的感受與滋味。
過去我和同仁的關係，幾乎都是「工作」，以工作為軸心，以工作期待為氛圍，以達成工作目標為前提，以「工作同仁」為關係---，總之，不論是工作負荷還是工作角色，讓我和同仁之間，形成一種暨緊密又疏離的微妙情結。同仁絕大都數能體諒我的苦心和多重角色，但是我的確沒有時間「陪伴」同仁一起成長。
這是我的遺憾，也是我的無奈，或許也是我的缺點，或則是我這個秘書長角色的宿命？總之，我把心情調整過來後，以一種新的角度看待身邊三十幾位工作伙伴時，覺得心情很平靜，心無掛礙，更覺得每一件人事物都是很棒的存在，包括第一次和美燕主任話家常、第一次和和怡伶夫妻出遊，與及第一次和郭醫師夫妻同遊台東，這些美好時光與感受竟然都發生在同一天！這一天，我看到台東八位年輕社工同仁，以嫁姊妹的愉快心情和美好身段，一起「陪著」怡伶走向結婚之路，她們前天晚上一起親手為怡伶製作了一對穿新娘、新郎禮服的「泰迪熊」娃娃，當我代表眾姊妹手捧這份禮物獻給怡伶時，她當下感動而哭，這種甜蜜的眼淚，真是令人難忘呀。
有趣的事，婚宴一結束，這對新人立刻卸妝換上一身休閒的情侶裝，開車陪我們去富岡漁港欣賞2位朋友（註1）的海釣，之後就到「月光小棧」喝下午茶。其間，我趁機走上這個小棧二樓，依欄眺望靜臥太平洋上的「綠島」，眼前的遼闊與舒暢，輝映著內心的滿足與愉悅，回頭看到牆上那幅「月光下我記得」的大型劇照---我對於裡面那句「廣闊成熟又淡然的生命力度」動容！旋即又覺得「內斂但又不可抑止的春情」似乎瞭然，人生似乎要活到中年更能洞視人情冷暖與活著的意義！馬不停蹄的生活節奏雖然操勞，但是「靜心」與「滿足」卻是讓我體驗生活厚度和享受人生的元素，我越來越懂「廣闊成熟又淡然」的心胸是何等的珍貴！是我必須時時擦拭與握著的心境。這真是美好的一個冬陽假期呀！抒出與您分享。
（美瑗寫於2010.01.31清晨花蓮）[/color]
台東是我的故鄉，年少時不覺得她美到令我心動，所以才急著離鄉背井去流浪。六、七幾年前，決心把台東的「早期療育」接過來經營，當時是愛屋及烏的心情，自己努力想為全台灣的早療盡一份心力時，豈可遺漏故鄉台東？這是孕育我面對人生坎坷時仍然可以微笑和浪漫的原生地！所以「台東的早療中心」於我心深處是最複雜和最奇妙的一塊秘密基地。
因緣際會，台東在美燕主任和一群美好女孩伙伴的經營下，不但服務活力是歷年之冠，整個團隊的穩定度與和諧氣氛更是令人賞識，這是讓我個人敬佩又喜悅的事，我也調整了心情看待這塊園地的意義，昨天（1月30日）我更以「離家返鄉」的心情參與了同仁怡伶的婚宴，整天都是美好的感受與滋味。
過去我和同仁的關係，幾乎都是「工作」，以工作為軸心，以工作期待為氛圍，以達成工作目標為前提，以「工作同仁」為關係---，總之，不論是工作負荷還是工作角色，讓我和同仁之間，形成一種暨緊密又疏離的微妙情結。同仁絕大都數能體諒我的苦心和多重角色，但是我的確沒有時間「陪伴」同仁一起成長。
這是我的遺憾，也是我的無奈，或許也是我的缺點，或則是我這個秘書長角色的宿命？總之，我把心情調整過來後，以一種新的角度看待身邊三十幾位工作伙伴時，覺得心情很平靜，心無掛礙，更覺得每一件人事物都是很棒的存在，包括第一次和美燕主任話家常、第一次和和怡伶夫妻出遊，與及第一次和郭醫師夫妻同遊台東，這些美好時光與感受竟然都發生在同一天！這一天，我看到台東八位年輕社工同仁，以嫁姊妹的愉快心情和美好身段，一起「陪著」怡伶走向結婚之路，她們前天晚上一起親手為怡伶製作了一對穿新娘、新郎禮服的「泰迪熊」娃娃，當我代表眾姊妹手捧這份禮物獻給怡伶時，她當下感動而哭，這種甜蜜的眼淚，真是令人難忘呀。
有趣的事，婚宴一結束，這對新人立刻卸妝換上一身休閒的情侶裝，開車陪我們去富岡漁港欣賞2位朋友（註1）的海釣，之後就到「月光小棧」喝下午茶。其間，我趁機走上這個小棧二樓，依欄眺望靜臥太平洋上的「綠島」，眼前的遼闊與舒暢，輝映著內心的滿足與愉悅，回頭看到牆上那幅「月光下我記得」的大型劇照---我對於裡面那句「廣闊成熟又淡然的生命力度」動容！旋即又覺得「內斂但又不可抑止的春情」似乎瞭然，人生似乎要活到中年更能洞視人情冷暖與活著的意義！馬不停蹄的生活節奏雖然操勞，但是「靜心」與「滿足」卻是讓我體驗生活厚度和享受人生的元素，我越來越懂「廣闊成熟又淡然」的心胸是何等的珍貴！是我必須時時擦拭與握著的心境。這真是美好的一個冬陽假期呀！抒出與您分享。
（美瑗寫於2010.01.31清晨花蓮）[/color]
發展遲緩兒童之早期療育在台灣正式有法源保障已經走過13個年頭，筆者從一位發展遲緩兒童之母親身份的療育需求者，到和一群醫療專業人員及幼教、特教、社工等伙伴，共同創立「早期療育協會」至今，筆者走過了台灣「由無到有」的20年早療歲月，見證了台灣發展遲緩兒童早期療育的發展歷史，也為這段個人生命歷程出了一本「慢飛天使—我與舒安的20年早療歲月」（心靈工坊，2006），其間見過無數的家長，無數的專業人員，開過無數次的各種會議，也親自擔任過學前兒童教保老師、早療社工員和早療專業人員協會之秘書長；參訪過德國、日本的早期介入，足跡踏遍台灣和離島每個縣市，我的感觸是：早期療育應該最早期介入服務的對象是「家長」而不僅是兒童本人！也唯有靠家長「早期明瞭」的覺悟和行動，才有機會和孩子的發展黃金期賽跑。
許多專業人士和遲緩兒的家長談話時，只會鼓勵家長要「加油」，但是如何評估家長心理準備好「加油」了嗎？要如何開始加油？從哪些步驟開始著手？努力油加後孩子就會好了？還是----？醫師、治療師可以給清楚答案嗎？還是早療社工人員？還是誰？-----總之，家長有無數的問號和心理波折，相信這些問題若沒有獲得比較妥善的回應，家長的路會走得很辛苦，專業人士也會覺得家長很多問題。但是Cormany（1992）就提醒說：早期療育的專業工作者必須主動的發現並服務家長，因為家長往往會有茫然不知所措的感受，加上照顧特殊兒童養育和療育所需的心力，讓他們倍感吃力（引自郭煌宗，2009）。若必須回答家長心中這許多問題，有時候不是單靠個人的知識就能回答的，團隊討論是一個比較周延的方式，而我僅以台灣目前研究的文獻和許多親身經歷的經驗提出一些淺見分享。
當孩子被初次診斷有發展遲緩現象時，首先「告知」者的角色和態度非常重要，告知者需要瞭解家長或主要照顧者的心理壓力、因應與適應歷程，根據邱淑梅（2009）的整理，自1960年以來實證研究對於身心障礙者家庭壓力、因應、危機、適應等探討文獻共有35篇，一致性發現：（1）母親是家庭犧牲及受害最大者，而單親母親承受更大的負面影響（2）遲緩兒家庭個別差異性很大，面對壓力程度不同（3）社會支持是一個重要的中介因素（4）父母雙方的參與、合作及特別支持最直接有效（5）早期介入協助家庭是避免家庭產生問題最好的方法及（6）障礙兒的年齡會影響家庭壓力程度，也會影響社會資源的使用程度。因此早療相關專業人員對於遲緩兒主要照顧者的整體性評估中，一定要把家長的家庭壓力、因應、危機、適應等列入處遇（treatment），才算是一個完整的考量。
近來國內外許多研究以增強權能（empower therapy）觀點和優勢觀點（strength model）在作病人/案家的處遇設計，增強權能用一句白話說就是「給他釣竿」教他如何自己釣魚吃；而優勢觀點是希望助人者本身，懷者慈悲善良的心去同理接受服務使用者，這個「優勢觀點」是一種哲學觀（philosophy）也是一種人本觀點，對於醫療體系的人員和社工員尤其重要，因為根據周月清與許昭瑜（2004）的研究，發現醫療模式的介入，兒童及家庭通常是被診斷為有問題的，焦點通常放在兒童的損傷或障礙部分（邱淑梅，2009）這會讓家長感到很挫敗。又長期以來，專業人士挾者專業知識和社為給予的崇高地位，有一種專業霸權的優勢，對於服務使用者而言無疑是一種壓力和弱化，因此身為早療專業人員的我們，是否能夠經常提醒自己用優勢的觀點和同理態度去鼓勵家長，是一種重要的自我覺察。
此外，我個人對於家長有些呼籲，當專業人員一直在鼓吹我們的孩子接受早療的同時，家長自己的重心應該放在如何把專業的技術轉移過來，這種輔助孩子在家作復健和學習技能的位移技巧，是家長要積極認真學習的功課；太多的文獻指出家長（或家庭）是協助孩子成長和順利發展的關鍵，親職（parenting）是遲緩兒生活品質優劣的重要指標和影響因素。
如果家長都把孩子的療育責任寄望在專業人員身上，而自己不配合學習和在家引導孩子，讓家長成為一種教養信心危機或弱化的現象，不僅浪費國家醫療資源，也辜負專業人員的好意，當然更重要是我們要互相合作的前提下，家長、孩子和專業形成的黃金三角，若家長不強，即便有好的服務輸送模式也是枉然（陳順隆等，2006），一旦家長很盡力，孩子也很配合復健和學習，我們專業人員就沒有權利指責家長有問題了。
「預防」家庭生出發展遲緩兒童、發生後早期發現、早期診斷和及早的介入服務，是因應台灣少子化和兒童福利權益保障較為根本之道，不論是準備要當父母的人，或現在是遲緩兒的家長，乃至於早療專業人士，捍衛今日台灣兒童的健康成長、發展異常的矯治與復健，都是我們責無旁貸的責任，而今日的早療工作，我們每一步的耕耘都是為日後的歷史留下蹤跡，我們的責任很大，期盼專業人員多多一起用心。感恩。
本文是我在醫療品質策進會發表的文章後半部，PO上來和大家分享。
許多專業人士和遲緩兒的家長談話時，只會鼓勵家長要「加油」，但是如何評估家長心理準備好「加油」了嗎？要如何開始加油？從哪些步驟開始著手？努力油加後孩子就會好了？還是----？醫師、治療師可以給清楚答案嗎？還是早療社工人員？還是誰？-----總之，家長有無數的問號和心理波折，相信這些問題若沒有獲得比較妥善的回應，家長的路會走得很辛苦，專業人士也會覺得家長很多問題。但是Cormany（1992）就提醒說：早期療育的專業工作者必須主動的發現並服務家長，因為家長往往會有茫然不知所措的感受，加上照顧特殊兒童養育和療育所需的心力，讓他們倍感吃力（引自郭煌宗，2009）。若必須回答家長心中這許多問題，有時候不是單靠個人的知識就能回答的，團隊討論是一個比較周延的方式，而我僅以台灣目前研究的文獻和許多親身經歷的經驗提出一些淺見分享。
當孩子被初次診斷有發展遲緩現象時，首先「告知」者的角色和態度非常重要，告知者需要瞭解家長或主要照顧者的心理壓力、因應與適應歷程，根據邱淑梅（2009）的整理，自1960年以來實證研究對於身心障礙者家庭壓力、因應、危機、適應等探討文獻共有35篇，一致性發現：（1）母親是家庭犧牲及受害最大者，而單親母親承受更大的負面影響（2）遲緩兒家庭個別差異性很大，面對壓力程度不同（3）社會支持是一個重要的中介因素（4）父母雙方的參與、合作及特別支持最直接有效（5）早期介入協助家庭是避免家庭產生問題最好的方法及（6）障礙兒的年齡會影響家庭壓力程度，也會影響社會資源的使用程度。因此早療相關專業人員對於遲緩兒主要照顧者的整體性評估中，一定要把家長的家庭壓力、因應、危機、適應等列入處遇（treatment），才算是一個完整的考量。
近來國內外許多研究以增強權能（empower therapy）觀點和優勢觀點（strength model）在作病人/案家的處遇設計，增強權能用一句白話說就是「給他釣竿」教他如何自己釣魚吃；而優勢觀點是希望助人者本身，懷者慈悲善良的心去同理接受服務使用者，這個「優勢觀點」是一種哲學觀（philosophy）也是一種人本觀點，對於醫療體系的人員和社工員尤其重要，因為根據周月清與許昭瑜（2004）的研究，發現醫療模式的介入，兒童及家庭通常是被診斷為有問題的，焦點通常放在兒童的損傷或障礙部分（邱淑梅，2009）這會讓家長感到很挫敗。又長期以來，專業人士挾者專業知識和社為給予的崇高地位，有一種專業霸權的優勢，對於服務使用者而言無疑是一種壓力和弱化，因此身為早療專業人員的我們，是否能夠經常提醒自己用優勢的觀點和同理態度去鼓勵家長，是一種重要的自我覺察。
此外，我個人對於家長有些呼籲，當專業人員一直在鼓吹我們的孩子接受早療的同時，家長自己的重心應該放在如何把專業的技術轉移過來，這種輔助孩子在家作復健和學習技能的位移技巧，是家長要積極認真學習的功課；太多的文獻指出家長（或家庭）是協助孩子成長和順利發展的關鍵，親職（parenting）是遲緩兒生活品質優劣的重要指標和影響因素。
如果家長都把孩子的療育責任寄望在專業人員身上，而自己不配合學習和在家引導孩子，讓家長成為一種教養信心危機或弱化的現象，不僅浪費國家醫療資源，也辜負專業人員的好意，當然更重要是我們要互相合作的前提下，家長、孩子和專業形成的黃金三角，若家長不強，即便有好的服務輸送模式也是枉然（陳順隆等，2006），一旦家長很盡力，孩子也很配合復健和學習，我們專業人員就沒有權利指責家長有問題了。
「預防」家庭生出發展遲緩兒童、發生後早期發現、早期診斷和及早的介入服務，是因應台灣少子化和兒童福利權益保障較為根本之道，不論是準備要當父母的人，或現在是遲緩兒的家長，乃至於早療專業人士，捍衛今日台灣兒童的健康成長、發展異常的矯治與復健，都是我們責無旁貸的責任，而今日的早療工作，我們每一步的耕耘都是為日後的歷史留下蹤跡，我們的責任很大，期盼專業人員多多一起用心。感恩。
本文是我在醫療品質策進會發表的文章後半部，PO上來和大家分享。
在家庭動力和衝突的一些理論中，家庭成員是一種微妙的拉扯和衝突關係，我成長的那個年代，父母是家庭中心，等到我自己有家庭後，發現孩子才是家庭中心。後來舒安出生後，更覺得她才是我們家的核心，有時候還覺得她幾乎控制了我們家的一切活動，此時我更深刻感受到家庭成員中，不是最聰明最可愛的才是中心，也不是最兇最壞的才是焦點，而是最弱小的反而是最強的拉力。這種現象出現在家有身心障礙子女或生重病的長輩成員中，應該不難理解。
我已經很久沒有這樣抒發感觸了，從上週一起，重新又回到一年多以前的處境---。原因是照顧舒安的越南籍阿姨去開刀，作了腹腔鏡手術，術後已經一週了，都不能拿重物，連一碗菜湯都不敢讓她端，深怕她傷口不舒服。舒安的看護開刀需要休養，因此照顧舒安的責任就由她姊姊和我扛起來，這真是一段考驗我體力和情緒的時間，沒想到「好命」了一年後，重新扮演要上班+上學（幸好這一週期末趕完報告就可以放寒假）+當媽媽的「三合一生活」！
一年來，雖然每天都和女兒舒安生活在一起，但是她的一切生活起居和照顧都有外籍看護照料，我等於找到一位「替代媽媽」幫我張羅養育孩子的工作，所以體會到不需要背負孩子生活起居的輕鬆日子。如今「重溫」以前的生活，突然發現我幾乎無法勝任了！！
首先是我根本抱不動已經長胖到44公斤重的女兒！以前她白天在教養院，晚上才回家的時候，可能心情不如意，食慾不佳，排便不良，經常感冒，體重維持在25公斤上下，沒想到才一年時間，看護阿姨把舒安養胖了將近20公斤！此刻我才更加體認到不能自己移位的腦性麻痺小孩，真的不能養太胖，會累壞照顧者。
其次是，洗澡的困難，動員2個人手還不見得能順利洗得好！原因是浴室很窄，又滑，天氣冷，又擔心舒安著涼，七手八腳搞了半天才完成。
此外，每天要2個人一起用「抬」的方式，把舒安從床上移到輪椅上，一個鐘頭後要移到沙發椅上躺著，1-2個小時候，又得2人抬起舒安坐輪椅---這樣上上下下抬---，真是好氣又好笑，幸好我聘了一位臨時助手來讓我和大女兒可以輪流去上班，可是臨時助手也沒力氣，只能幫忙煮飯。
這樣的日子已經一週了，未來至少還有一週的日子需要這樣，或許還會更久---，我打從心底佩服照顧舒安的看護阿姨，她真是有力氣呀，也難為他了，她總是默默的盡責的替我照顧舒安，讓我無後顧之憂，如今她有需要因病休養，我自然得扛起照顧女兒的責任---。可是我真的覺得要重蹈過去那樣的「三合一生活」，真的倍感吃力，果然如古人言：由奢入簡難！以前自己天天像「台灣阿信」，習慣了也不覺有多苦多累，沒想到「好命」才一年，就已經無法承受這樣的折騰了。
這讓我感觸「智障者家長總會」極力在倡導的「雙老安親」議題，我們殘障的孩子一天天長大，不是變胖變壯就是變老變笨--，而父母卻越來越老，體力越差，這樣雙老的處境，只會讓主要照顧者更沒有能量，更需要喘息機會，此刻我覺得心情又沈重起來-----，此種狀況除了禱告有外來人手的短期協助外，我真不願意去想像未來的樣子會怎樣，雖然看護阿姨靜養一個月後還是可以照顧舒安，
但是一年以後他就得回越南去，我必須再找到像他這樣盡責又讓我放心的人選，否則我的生活還是得氣喘吁吁---，真的，只要我們的孩子存在一天，作父母的，心就不敢鬆懈，不論是日托或在家照顧，移動這樣重殘的孩子，本身就是一種吃力而不容易託付的事，真是辛苦孩子也辛苦父母呢。（美瑗寫於99.01.17）
我已經很久沒有這樣抒發感觸了，從上週一起，重新又回到一年多以前的處境---。原因是照顧舒安的越南籍阿姨去開刀，作了腹腔鏡手術，術後已經一週了，都不能拿重物，連一碗菜湯都不敢讓她端，深怕她傷口不舒服。舒安的看護開刀需要休養，因此照顧舒安的責任就由她姊姊和我扛起來，這真是一段考驗我體力和情緒的時間，沒想到「好命」了一年後，重新扮演要上班+上學（幸好這一週期末趕完報告就可以放寒假）+當媽媽的「三合一生活」！
一年來，雖然每天都和女兒舒安生活在一起，但是她的一切生活起居和照顧都有外籍看護照料，我等於找到一位「替代媽媽」幫我張羅養育孩子的工作，所以體會到不需要背負孩子生活起居的輕鬆日子。如今「重溫」以前的生活，突然發現我幾乎無法勝任了！！
首先是我根本抱不動已經長胖到44公斤重的女兒！以前她白天在教養院，晚上才回家的時候，可能心情不如意，食慾不佳，排便不良，經常感冒，體重維持在25公斤上下，沒想到才一年時間，看護阿姨把舒安養胖了將近20公斤！此刻我才更加體認到不能自己移位的腦性麻痺小孩，真的不能養太胖，會累壞照顧者。
其次是，洗澡的困難，動員2個人手還不見得能順利洗得好！原因是浴室很窄，又滑，天氣冷，又擔心舒安著涼，七手八腳搞了半天才完成。
此外，每天要2個人一起用「抬」的方式，把舒安從床上移到輪椅上，一個鐘頭後要移到沙發椅上躺著，1-2個小時候，又得2人抬起舒安坐輪椅---這樣上上下下抬---，真是好氣又好笑，幸好我聘了一位臨時助手來讓我和大女兒可以輪流去上班，可是臨時助手也沒力氣，只能幫忙煮飯。
這樣的日子已經一週了，未來至少還有一週的日子需要這樣，或許還會更久---，我打從心底佩服照顧舒安的看護阿姨，她真是有力氣呀，也難為他了，她總是默默的盡責的替我照顧舒安，讓我無後顧之憂，如今她有需要因病休養，我自然得扛起照顧女兒的責任---。可是我真的覺得要重蹈過去那樣的「三合一生活」，真的倍感吃力，果然如古人言：由奢入簡難！以前自己天天像「台灣阿信」，習慣了也不覺有多苦多累，沒想到「好命」才一年，就已經無法承受這樣的折騰了。
這讓我感觸「智障者家長總會」極力在倡導的「雙老安親」議題，我們殘障的孩子一天天長大，不是變胖變壯就是變老變笨--，而父母卻越來越老，體力越差，這樣雙老的處境，只會讓主要照顧者更沒有能量，更需要喘息機會，此刻我覺得心情又沈重起來-----，此種狀況除了禱告有外來人手的短期協助外，我真不願意去想像未來的樣子會怎樣，雖然看護阿姨靜養一個月後還是可以照顧舒安，
但是一年以後他就得回越南去，我必須再找到像他這樣盡責又讓我放心的人選，否則我的生活還是得氣喘吁吁---，真的，只要我們的孩子存在一天，作父母的，心就不敢鬆懈，不論是日托或在家照顧，移動這樣重殘的孩子，本身就是一種吃力而不容易託付的事，真是辛苦孩子也辛苦父母呢。（美瑗寫於99.01.17）
在2009年最後一天的傍晚，因為心情有點低沈，我不想再加班了，於是開車回家。途中，刻意繞去一位數個月未見的朋友家探望他，知道他很順利，分享了他的開心事後，就往回家的路走。突然想去捧一個朋友新開的飯館吃飯，於是就開車過去了。
朋友花姐見我突然出現，很驚喜，主動幫我點了一鍋蔬菜火鍋餐。
「獨樂樂不如眾樂樂」，於是打手機請好友慧萍一起來共享，他二話不說趕過來。
當慧萍抵達前一分鐘，我起身要迎接他時，竟然看到另一位好友小康也帶朋友來要用餐，於是我邀請他們一起同桌，原本以為自己會一個人悶頭吃飯，沒料到一下子幾個好友擇期不如撞期的在一起吃飯送年！
我們邊享用鮮美火鍋邊開心的聊，一頓飯下來我已經把煩心的事拋到九霄雲外了。朋友們說明年是「旺旺年」，我疑惑問：不是虎年嗎？朋友們說：屬狗的人會很旺！真的嗎？我真希望是真的，因為我明年（其實是明天起）很需要「旺旺」的福氣！真需要有天時地利人和的福氣加持於我！和我們協會。
不論是課業.工作或腦筋—我都需要有旺盛的精力和旺盛的福氣來圓成！自己是孤掌難鳴的，我需要「繃」別人的福氣。沒想到慧萍.小康.花姐和秀蓮卻舉杯向我致謝：「謝謝美瑗創造了一起共享晚餐，和聚會分享幸福的時光！我們舉杯互相祝福和迎新年吧！」乾杯！
2009年最後一天晚上，五個熟女一起飯後喝茶聊天，一份屬於豁達女性朋友的快樂時光，雖然我們都有自己生活中苦澀的一部份，可是面對新的一年，彼此都充滿元氣和祝福，這樣的感覺真好。朋友就是要在自己沮喪時可以一起陪吃飯陪生氣或陪作夢的人。
我是有福氣的人！也是幸福的人，願我感受到的幸福，分享給所有的朋友！
讓我們一起送走98年---感恩我們走過平安的365天，未來是一個全新的年，也是一個更多期待更多學習的好年，我們一起加油吧！
美瑗寫於98年12月31日花蓮
朋友花姐見我突然出現，很驚喜，主動幫我點了一鍋蔬菜火鍋餐。
「獨樂樂不如眾樂樂」，於是打手機請好友慧萍一起來共享，他二話不說趕過來。
當慧萍抵達前一分鐘，我起身要迎接他時，竟然看到另一位好友小康也帶朋友來要用餐，於是我邀請他們一起同桌，原本以為自己會一個人悶頭吃飯，沒料到一下子幾個好友擇期不如撞期的在一起吃飯送年！
我們邊享用鮮美火鍋邊開心的聊，一頓飯下來我已經把煩心的事拋到九霄雲外了。朋友們說明年是「旺旺年」，我疑惑問：不是虎年嗎？朋友們說：屬狗的人會很旺！真的嗎？我真希望是真的，因為我明年（其實是明天起）很需要「旺旺」的福氣！真需要有天時地利人和的福氣加持於我！和我們協會。
不論是課業.工作或腦筋—我都需要有旺盛的精力和旺盛的福氣來圓成！自己是孤掌難鳴的，我需要「繃」別人的福氣。沒想到慧萍.小康.花姐和秀蓮卻舉杯向我致謝：「謝謝美瑗創造了一起共享晚餐，和聚會分享幸福的時光！我們舉杯互相祝福和迎新年吧！」乾杯！
2009年最後一天晚上，五個熟女一起飯後喝茶聊天，一份屬於豁達女性朋友的快樂時光，雖然我們都有自己生活中苦澀的一部份，可是面對新的一年，彼此都充滿元氣和祝福，這樣的感覺真好。朋友就是要在自己沮喪時可以一起陪吃飯陪生氣或陪作夢的人。
我是有福氣的人！也是幸福的人，願我感受到的幸福，分享給所有的朋友！
讓我們一起送走98年---感恩我們走過平安的365天，未來是一個全新的年，也是一個更多期待更多學習的好年，我們一起加油吧！
美瑗寫於98年12月31日花蓮
