http://slowflying.hl.idv.tw/blog/index.php zh-tw http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?143 美瑗 <lilywell83@yahoo.com.tw> Sat, 13 Mar 2010 07:55:12 +0000 http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?143 今年2月7日開始試賣的台北「花栗鼠兒童繪本館」，是我們協會第一家擺放「零錢箱」和「發票箱」的店，一位繪本推廣老師推薦店老闆若要擺「零錢箱」和「發票箱」贊助非營利組織的話，最好是以服務兒童為主的單位，由於我們在花蓮、南投或台東的下鄉巡迴親子活動，和社區據點都是以兒童繪本為主要媒介，因此有此條件和機會上榜，而我個人和繪本也有深厚交誼，所以有幸獲選為花栗鼠兒童繪本館的首選，真是很棒的感覺。

提到繪本我就有一種挖寶的興奮，以前每次逛繪本專賣區，我總忍不住買1-2本新繪本犒賞自己。而2月7日當我興奮的沈浸在剛開幕的繪本專賣店內，那份感動和興奮更是莫名的悸動！這是一高格調的繪本專賣店，座落在台北頂好商圈內，距捷運站很近，店面雖然沒有很寬廣，但卻十分雅致和吸引人。沒想到我竟然是他們7日下午2點試賣開幕的第一位客人喔！我一口氣買了10本繪本，提在手裡，雖然很重，但是很滿足，像收到一份禮物或獎品的感覺，真是迷人。
而我再次買了一本「田鼠阿佛」，忍不住反覆翻閱，對於李歐.李奧尼這位繪本大師，透過擬人化的田鼠阿佛的收集陽光、收集顏色和豐富想像力---道出生物世界（特別是人類）不是只有食物等實質物品才是有用的東西，藝術和精神糧食更可以幫助我們度過苦澀、焦慮和無聊的歲月---。
這個世界上，不能沒有詩人.藝術家---。
我太愛「田鼠阿佛」了，繪本萬歲！李歐.李奧尼了不起！兒童繪本專賣的花栗鼠繪本館祝福您們長紅！台灣的孩子有福了。 ]]> http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?142 美瑗 <lilywell83@yahoo.com.tw> Sat, 13 Mar 2010 07:53:33 +0000 http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?142  曾經是詩人的老友，半年前才從台東搬去台中定居，與他相處最大的樂趣是「隨興」，只要能接受他的善變，以享受的心情和無所求的態度與他同在，就可以體會到文學與藝術內化的意涵：生活品質是一種選擇和慧心，例如我們在一起時，他引我去散步，會告訴我台中中港路「愛買」附近高樓大廈長廊在燈光下那份氣派和雅致，我們走在五期重劃區大容路上，水溝旁的兩排「雀榕」那幽雅的枝幹，像畫又像詩一般的迷人，朋友會為這樣的場景描畫清晨有哪些婦女盤據做哪些活動，那個角落的咖啡才是行家懂得品嚐的精品，那個藝廊現在正推出誰的作品---。讓我彷彿也生活其中，他故意酸我：我到底欠你多少？為什麼你總是不費吹灰之力，就可以跟我享受這些（美好）！而你都不需花費就能有這麼多現成的東西呢！我就是喜悅的呵呵笑它數聲，因為我懂得從朋友身上「接受」形而上的精神糧食，可以津津有味的聽這些「風花雪月」之美，完全享受出差工作後的放鬆時刻呀。
]]> http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?141 美瑗 <lilywell83@yahoo.com.tw> Thu, 18 Feb 2010 10:55:22 +0000 http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?141 [color=null][color=#C0C0C0][color=#DC143C]有人說人生的10％是靠機遇，90％是自己的反應；而企業大老張忠謀也說：人生不如意事常八九，而我常想那一二。
換句話說：我們無法事事如意，但可以自己決定如何扭轉局面。或許很多人不以為然，但是我看到好友明通兄的人生境遇，我更加肯定：事在人為！也就是自己能作主的那部分。
今年年初二晚上（2/15）我照往例攜先生「回」阿通哥家吃飯，這3年來，阿通哥會在年初二邀我去他家吃飯，還不斷強調要把他家當作我的娘家，言下之意我和他已經是姊弟之情份了。其實我會每隔一段時間想看看他們家人，最主要的吸引力還是在感受他和家人的那份生活衝勁和他的人生哲學，至於歡唱卡拉OK，那只是附加的餘興。
和阿通結識於民國87年的「早療家長DIY課程」，我清晰記得那天的初見面印象，第一場的相見歡課程共有7-8位家長來捧場，他是唯一的爸爸，而且只有他一個人帶筆記本，課程中他會紀錄一些他覺得需要記的文字。連續2個月的家長DIY課程他有八成的出席率，每次都認真的做筆記，偶而還會發問，每次他年輕貌美的太太也會跟在一旁安靜的聽。有一次，我在街上看到他把二歲多的腦性麻痺兒子擺在肩膀上，像七爺八爺逛大街那樣自在而得意的走在路上，身旁跟著她的太太。

後來，我們逐漸熟悉，他會在家長聚會時說他們的故事，很自在很吸引人，因為他們的故事太戲劇化了，而年初二那天我向阿通舉杯恭喜他推甄上輔具研究所，他家出了兩位特教碩士，一位是他的二女兒，真是神奇又值得慶賀！那一刻，阿通說：「美瑗，這一切要謝謝你的牽成和我當初的決定！如果13年前我選擇抗告醫院疏忽造成我兒子腦痲，我即便告贏了，那又怎樣？也可能告不贏而惹了一身怨恨，若那樣，我想我不可能獲得今天這樣多的祝福和美好！---當初我太太臨產血崩急救時，我祈求老天爺讓他們母子平安活下來，事後他們真的都活下來了，（也因為這場意外他太太再也無法生育，兒子成為重度CP），但是老天爺並沒有辜負我，我也才有機會認識你們和後來這13年的豐富人生---。我想這都是因為我用正向態度面對我的人生，現在老天爺送我這些禮物，我很感謝。」

這是一位豁達胸襟的男人，他可以為了承諾妻子要給她幸福而選擇離開台北的是非之地和日正當中的事業，來到花蓮重新開始他的第二春。他為了兒子需要做復健而選擇以配送檳榔和檳榔攤為業，因為這是「自由業」，而且收入比較好些，因為他肩負養一對重病的父母和一位與前妻生的女兒、自己CP的兒子和外傭，他曾經對我苦笑說他家有七個人，卻擁有三張殘障手冊。
我每次見到阿通哥，他總是精神抖擻，嗓門很大，非常幽默，和他互動多一點的人都知道他很愛說笑，但是他的笑話都有一點黃色，有時我真的覺得太黃了，但是又覺得很好笑，還是忍不住哈哈大笑！有幾次他代表家長跟我們一起去特教考核，在車上，他為了讓大家提神，也是講了許多有點黃又不太黃的笑話讓全車的委員笑到不行，委員當中有幾位是教授和官員，事後我會提醒他要收斂一點，但是他會認真的對我說：「我的笑話沒有影射某人或很不雅吧？聽懂的人才會笑，笑一笑，大家精神好一點，無傷大雅，工作起來有精神又有效率，這才是笑話的價值。」其實我沒有記住他任何一則笑話，但是就是知道他很有本事講笑話讓陌生的一組人馬立刻活絡起來！

我在演講的場合常會引他的話語和故事，他一點也不介意，因為他也在公開場合自我揭露，也很會自我陶侃，逗大家開心。他的第一場演講和第一次出席圓桌會議，乃至於他擔任鑑輔會家長代表，都是我推薦他出來的，因為他真的很棒。我們是惺惺相惜的患難之交。

我四十歲才讀大學社工系，近半百時才讀研究所，他對我說：「你是我的榜樣，也是我的偶像。」其實約八年前，他因為兒子的輪椅需要改造，曾經找不到專家修改而不得不自已動手DIY，也曾經看到其他家長，因為一個輔具找不到零件換，而讓孩子沒有輔具使用的窘境而幫忙想辦法克服---後來他決定去讀花蓮高工夜間部的「車床」相關科系，白天依然忙碌送檳榔和接送兒子做復健，晚上讀高工，三年後以全校第二名畢業。接著，他去讀四技夜間部，後來又讀二技，也是一樣認真，經常是班上的老大哥和榜樣，許多老師都被他的上進精神感動，畢業時以全校第五名的成績表現獲得我們的掌聲。

   阿通哥讀二技時，他的身體出現嚴重「眩暈」，不明原因的眩暈幾次差點要他的命，那陣子，他的身體和家人的健康都出問題了，兒子的癲癇越來越嚴重，服藥的量大到讓孩子整天呆滯，他住在「長照中心」的父親病危、往生---他自己三步五時眩暈發作車子差點失控衝撞---我認為那是長期「過勞」所致。除了心疼，我能做的只是轉介他去台東找樂醫師幫忙他兒子，勸他休學，先把自己健康穩下來才有將來。

那一陣子應該是阿通哥人生再次的難關考驗，幸好老天爺幫助，他的二女兒大學畢業了，也回到家裡可以一邊上班一邊幫忙照顧CP的弟弟了，此時，他美麗的妻子也練就一身獨立功夫，學會開車和開店，真是時勢造英雄呢。

本來我以為阿通哥可以喘息了，沒想到他又把自己推向另一個考驗！
因為他的二女兒去年考上特教輔具研究所，他覺得自己也可以再深造，或許他這些年也讀出滋味來，所以他把自己歷年的輔具實作經驗，和漂亮的成績單，加上幾位教授的推薦函，把他推向國立東華大學的特教輔具研究所！
年初二的聚會，我向他舉杯祝賀時，他說：「我靠這一攤檳榔攤養活一家人，也靠這一攤養出兩個碩士，我自己覺得很安慰！這都要感謝你的牽成和老天爺---」！當下，我的悸動和感觸是深刻的！「誰能跟你比？有誰能像你這樣？除了阿通，台灣沒有第二人！」這是我的真心話！

試想有多少人能夠一邊開車送檳榔還一邊聽和背英文例句？把一份英文文獻從20天看完縮短到5天能看完。有誰能夠像他那樣的度量？可以自告奮勇接待熟識或不熟識的朋友到花蓮旅遊時，包辦「免費」住宿和交通接待？還向對方說「謝謝你們來，讓我有機會放下工作，是你們在陪我散步」。有誰能像阿通哥那樣坦蕩的分享生命故事，還時時讚美妻子的美麗、賢慧和他們的恩愛！我只能叫他「第一名」！其實阿通哥已經是「社會大學博士班生」了，而他還願意挑戰自己的極限，謙虛的去學院高牆，接受與我一樣的淬練和折磨？我告訴他：「恭喜你，但也等著看你再次受苦！」當然他受苦後，必然會再次開出炫麗的花朵。
祝福您！我最敬佩的男人！兄弟！一起加油吧。（美瑗寫於0218花蓮）[/color][/color][/color] ]]> http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?140 美瑗 <lilywell83@yahoo.com.tw> Sun, 14 Feb 2010 07:28:54 +0000 http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?140 [color=#87CEEB][color=#87CEEB][color=#2E8B57]大年初一女兒首次邀請同事到家裡走春，他們就在書房聊起他們共同嗜好—漫畫，這位朋友很驚訝女兒有這麼多收藏品，問他：「你是怎麼買得到這些很少見的漫畫的？」「要努力找呀！我的漫畫雖冷門但是很好的作品喔。」
「我相信，但是你是怎樣找到的？」
「要認真找—總之，我就是有辦法去找到--」
之後，朋友對於整牆整櫃的漫畫很好奇，他們就興高彩烈的聊起漫畫，我在一旁打電腦，偶而也側耳聽他們的對話，真是「隔山」的感觸，當朋友點數著每一系列的作品詢問女兒時，我聽到女兒說：「這是我個人很喜歡的作品，但是我不會推薦給人」
「為什麼？」
「你自己看看，再問我為什麼？總之，我就是有這類的收藏品」。
不久，女兒又去房間搬一些戰利品，很慷慨的分享給她的同事。
從這位朋友的話中，和她們的對話裡，我感受到女兒的得意和喜悅，他像個導遊般，有問必答，除了漫畫，還有「同人誌」和「輕小說」還有DVD---，這位同事既好奇又是「圈內人」似的和女兒聊不完的話題---。原來找到「談得來」的人，才是女兒定義為「朋友」的條件，這位長得清秀柔和的女孩，雖然和女兒不同部門，但因為有共同嗜好而「有幸」獲得走入我家書房與女兒共享整個午後的漫畫世界。
過去我很「反對」女兒看漫畫，買漫畫，更別說讓她以「奢侈」心情收藏漫畫。但是自從被他愛漫畫成癡的態度感動後，知道我在如何檔都無法讓女兒放棄他的最愛，所以我就認了。後來發現他的確很多知識和生活樂趣來自於漫畫與對漫畫的收藏，包括收藏同好朋友。有時我也被他們同好一起聊天的氣氛所吸引，認同只有好朋友才懂得共享好東西的默契，也逐漸接納漫畫也是種藝術，愛好動漫畫萬歲，這個與我不同世代的產物真是太神奇了。（美瑗寫於年初一午後）[/color][/color][/color] ]]> http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?139 美瑗 <lilywell83@yahoo.com.tw> Sun, 14 Feb 2010 03:12:58 +0000 http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?139 虎年初一清晨，我四點就起床，五點多坐在書桌前原本想打報告的，發現東方有曙光，清晨的窗外很恬靜美麗，於是我拿相機拍下了大年初一的花蓮美崙。
我非常喜歡現在這個書房，趁過年前的大掃除，和女兒把書房整頓得十分清爽宜人，看到滿室的書和可以或坐或躺的櫸木地板，覺得自己很富足。客廳也是一派過年的喜氣和整潔，想到能夠闔家相聚，豐衣足食，就深深的湧現幸福和感恩。
六點多，突然想去附近的美崙山走走，於是一個人輕鬆的往山上走---，早春的花蓮清晨真的很美，可是這座平時有很多人做晨間運動的公園，今天人卻不多。
天氣真好，有陽光有涼風，我獨自慢慢走上山，這是花蓮市區的一座小山，幾乎是花蓮人的小後山—有花草有運動空間，更可以爬到高處遠眺四面的花蓮市景象，美崙山公園其實是一處很棒的私房景點，特別對於喜愛清晨活動的「早起族」而言，更是令人喜歡親近。因為安全、近市區、乾淨而且四季皆宜上山。
我沿著漫步小徑上山，偶而遇到也是來運動的陌生人，彼此禮貌的道聲「早」或「恭喜」，真好。
我走到半山腰時看到一座涼亭，裡面沒人，我走近它，發現那真是一個好視野所在，右望是太平洋如藍綠色地毯的平面，左前方眺望是機場和綿延到清水斷崖的美景，左後邊是高隴的中央山脈，陽光照在山頂上，翠綠的山峰在涼風中我向它們大聲說：早安！新年快樂！
一個人在清晨的陽光和涼風中，我獨擁一座木製涼亭，隨心所欲的伸展肢體，隨心所欲的沈思和回憶曾經陪過哪些朋友來走過這座小山？隨心所欲的享受我虎年初一清晨的時光----。活著，健康的活著，滿足的活著，感恩的活著，真是幸福呢！願以此心之所念，祝福我們國家和百姓擁有安定和經濟無虞，也祝福我所有的親友師長，身心靈平安.喜悅。
大家恭喜！虎福滿溢。（美瑗寫於大年初一上午11點花蓮） ]]> http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?138 美瑗 <lilywell83@yahoo.com.tw> Sun, 31 Jan 2010 02:10:00 +0000 http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?138 古人說「有子萬事足」，現代人是「有子就好」，因為太多年輕人不婚，即便結婚了也不生，生了兒子擔心將來競爭市場劇烈他會受不了，生女兒怕太愛自己養成自私心，不顧親人感受，所以許多父母是矛盾和不快樂的。

昨天我和一位同事聊小孩，聽到許多跟我養孩子年代完全不一樣的新鮮事，特別是現代國小老師有許多創意和新觀念，例如同事的小兒子是一位心思細膩又富想像力的孩子，老師的學習單上只畫了一筆某個形狀或符號，讓小孩自己天馬行空去想像，用自己的話和注音符號完成它，這是國小一、二年級的國語作業。
同事夫妻都學幼教的，很用心養育孩子，從都會搬到台東定居也是為了孩子而做的選擇，因為他們懂孩子的特質，不希望孩子幼年是在競爭壓力下長大的可憐產物，因此他們夫妻和孩子快樂輕鬆的在台東生活已經八、九年了。

我覺得孩子沒有能力選擇自己要的生活方式，也無法選擇自己的父母，但是我們大人卻是可以決定的。我女兒小時候跟著我們搬家流浪，我為了照顧舒安妹妹，他其實是被冷落的，所幸我買書和找組合玩具給她玩，所以大女兒養成愛書K書的習慣，他特別酷愛漫畫書和奇幻屬性的雜書，「書」成為他一生中的摯愛。

前陣子他下班回來走進書房時，很慎重的對我說：我終於體認到：人工作是為了要享受「奢侈品」！看，我的奢侈品！啦啦---。他很得意的把2本雜書和一片光碟拿在手裡，對著我搖晃。喔？原來他的「奢侈品」是這些東西。

正值青春年華的女兒，不粉不粧的，也不買衣服手飾，週一至週六穿制服上班，週日隨便穿件牛仔和T恤過一天，整年是一件又舊又醜的外套，怎麼看就是一副普通和平凡樣貌。所以他只有幾位酷好動漫畫的死黨，其他朋友，寥寥無幾。

可是女兒很貼心，我們白天各忙各的，只有晚上共用書房時，會聊一下心得或分享生活點滴，我知道他的親密朋友是身旁堆積如山的雜書和漫畫。女兒除了上班，任何一次外出，都必定跟我報告他要和誰出門去做什麼事，這是他的習慣，也是他讓我放心的地方。然而他高中3年，大學4-5年在外，我們只一週聯絡1-2次而已，真的是「眼不見心不想」。

如今他畢業開始上班後，每個月最後一天晚上，他必定自動雙手捧上一萬元，喜悅又恭敬的遞給我，這是他給我的生活費----他吃家裡住家裡的分擔，他還要自己繳「助學貸款」，所剩無幾了，所以拿個千元去買喜愛的雜書、漫畫與光碟，於他而言是「奢侈品」等級了。

這個女兒外表平凡，內在卻十分豐美，與他聊天真是享受，舉凡文學、藝術、電影、動漫畫和兵器、世界搜奇---，他都能侃侃而談，真是有趣，他像個知識小寶庫，我常揶宜他說：「要有透視眼力的人才能看穿你的深度和內在美，否則你晾在一旁整天也不會有人注意到你的存在。」這夠毒舌了吧？我總是這樣取笑和刺激女兒，可是他還是不以為意的呵呵笑，真被他打敗了。

說真的，有這樣一位成熟懂事、有內在，又不需真的太操心的女兒陪在身邊，於我而言是滿足又幸福的，所以我覺得女兒她雖然對結婚沒有熱忱，對於家庭也很隨緣，但是我們這種母女愉悅的相處方式，應該還是會影響他對家庭的感受，有朝一日，緣份到了，他應該不會排斥結婚的，他若再生個女兒給我當阿嬤，我的幸福就百分百了。呵呵。（美瑗寫於2010.01.31花蓮暖冬窗台旁） ]]> http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?137 美瑗 <lilywell83@yahoo.com.tw> Sat, 30 Jan 2010 23:47:29 +0000 http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?137 一行七個人在冬陽的午後，悠閒的圍坐在台東都蘭山區一個因電影「月光下我記得」而聲名大噪的「月光小棧」庭園中，那個位子遠眺是湛藍寬垠的太平洋，視線所及不是綠樹就是冬天盛開的花（抱歉，我不知它們的名字），這是我忙裡偷閒和心無掛礙中，一份難於言語的喜悅和幸福時光----。

台東是我的故鄉，年少時不覺得她美到令我心動，所以才急著離鄉背井去流浪。六、七幾年前，決心把台東的「早期療育」接過來經營，當時是愛屋及烏的心情，自己努力想為全台灣的早療盡一份心力時，豈可遺漏故鄉台東？這是孕育我面對人生坎坷時仍然可以微笑和浪漫的原生地！所以「台東的早療中心」於我心深處是最複雜和最奇妙的一塊秘密基地。

因緣際會，台東在美燕主任和一群美好女孩伙伴的經營下，不但服務活力是歷年之冠，整個團隊的穩定度與和諧氣氛更是令人賞識，這是讓我個人敬佩又喜悅的事，我也調整了心情看待這塊園地的意義，昨天（1月30日）我更以「離家返鄉」的心情參與了同仁怡伶的婚宴，整天都是美好的感受與滋味。


過去我和同仁的關係，幾乎都是「工作」，以工作為軸心，以工作期待為氛圍，以達成工作目標為前提，以「工作同仁」為關係---，總之，不論是工作負荷還是工作角色，讓我和同仁之間，形成一種暨緊密又疏離的微妙情結。同仁絕大都數能體諒我的苦心和多重角色，但是我的確沒有時間「陪伴」同仁一起成長。


這是我的遺憾，也是我的無奈，或許也是我的缺點，或則是我這個秘書長角色的宿命？總之，我把心情調整過來後，以一種新的角度看待身邊三十幾位工作伙伴時，覺得心情很平靜，心無掛礙，更覺得每一件人事物都是很棒的存在，包括第一次和美燕主任話家常、第一次和和怡伶夫妻出遊，與及第一次和郭醫師夫妻同遊台東，這些美好時光與感受竟然都發生在同一天！這一天，我看到台東八位年輕社工同仁，以嫁姊妹的愉快心情和美好身段，一起「陪著」怡伶走向結婚之路，她們前天晚上一起親手為怡伶製作了一對穿新娘、新郎禮服的「泰迪熊」娃娃，當我代表眾姊妹手捧這份禮物獻給怡伶時，她當下感動而哭，這種甜蜜的眼淚，真是令人難忘呀。



有趣的事，婚宴一結束，這對新人立刻卸妝換上一身休閒的情侶裝，開車陪我們去富岡漁港欣賞2位朋友（註1）的海釣，之後就到「月光小棧」喝下午茶。其間，我趁機走上這個小棧二樓，依欄眺望靜臥太平洋上的「綠島」，眼前的遼闊與舒暢，輝映著內心的滿足與愉悅，回頭看到牆上那幅「月光下我記得」的大型劇照---我對於裡面那句「廣闊成熟又淡然的生命力度」動容！旋即又覺得「內斂但又不可抑止的春情」似乎瞭然，人生似乎要活到中年更能洞視人情冷暖與活著的意義！馬不停蹄的生活節奏雖然操勞，但是「靜心」與「滿足」卻是讓我體驗生活厚度和享受人生的元素，我越來越懂「廣闊成熟又淡然」的心胸是何等的珍貴！是我必須時時擦拭與握著的心境。這真是美好的一個冬陽假期呀！抒出與您分享。

（美瑗寫於2010.01.31清晨花蓮）[/color] ]]> http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?136 美瑗 <lilywell83@yahoo.com.tw> Thu, 28 Jan 2010 21:59:39 +0000 http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?136 發展遲緩兒童之早期療育在台灣正式有法源保障已經走過13個年頭，筆者從一位發展遲緩兒童之母親身份的療育需求者，到和一群醫療專業人員及幼教、特教、社工等伙伴，共同創立「早期療育協會」至今，筆者走過了台灣「由無到有」的20年早療歲月，見證了台灣發展遲緩兒童早期療育的發展歷史，也為這段個人生命歷程出了一本「慢飛天使—我與舒安的20年早療歲月」（心靈工坊，2006），其間見過無數的家長，無數的專業人員，開過無數次的各種會議，也親自擔任過學前兒童教保老師、早療社工員和早療專業人員協會之秘書長；參訪過德國、日本的早期介入，足跡踏遍台灣和離島每個縣市，我的感觸是：早期療育應該最早期介入服務的對象是「家長」而不僅是兒童本人！也唯有靠家長「早期明瞭」的覺悟和行動，才有機會和孩子的發展黃金期賽跑。

許多專業人士和遲緩兒的家長談話時，只會鼓勵家長要「加油」，但是如何評估家長心理準備好「加油」了嗎？要如何開始加油？從哪些步驟開始著手？努力油加後孩子就會好了？還是----？醫師、治療師可以給清楚答案嗎？還是早療社工人員？還是誰？-----總之，家長有無數的問號和心理波折，相信這些問題若沒有獲得比較妥善的回應，家長的路會走得很辛苦，專業人士也會覺得家長很多問題。但是Cormany（1992）就提醒說：早期療育的專業工作者必須主動的發現並服務家長，因為家長往往會有茫然不知所措的感受，加上照顧特殊兒童養育和療育所需的心力，讓他們倍感吃力（引自郭煌宗，2009）。若必須回答家長心中這許多問題，有時候不是單靠個人的知識就能回答的，團隊討論是一個比較周延的方式，而我僅以台灣目前研究的文獻和許多親身經歷的經驗提出一些淺見分享。

當孩子被初次診斷有發展遲緩現象時，首先「告知」者的角色和態度非常重要，告知者需要瞭解家長或主要照顧者的心理壓力、因應與適應歷程，根據邱淑梅（2009）的整理，自1960年以來實證研究對於身心障礙者家庭壓力、因應、危機、適應等探討文獻共有35篇，一致性發現：（1）母親是家庭犧牲及受害最大者，而單親母親承受更大的負面影響（2）遲緩兒家庭個別差異性很大，面對壓力程度不同（3）社會支持是一個重要的中介因素（4）父母雙方的參與、合作及特別支持最直接有效（5）早期介入協助家庭是避免家庭產生問題最好的方法及（6）障礙兒的年齡會影響家庭壓力程度，也會影響社會資源的使用程度。因此早療相關專業人員對於遲緩兒主要照顧者的整體性評估中，一定要把家長的家庭壓力、因應、危機、適應等列入處遇（treatment），才算是一個完整的考量。

近來國內外許多研究以增強權能（empower therapy）觀點和優勢觀點（strength model）在作病人/案家的處遇設計，增強權能用一句白話說就是「給他釣竿」教他如何自己釣魚吃；而優勢觀點是希望助人者本身，懷者慈悲善良的心去同理接受服務使用者，這個「優勢觀點」是一種哲學觀（philosophy）也是一種人本觀點，對於醫療體系的人員和社工員尤其重要，因為根據周月清與許昭瑜（2004）的研究，發現醫療模式的介入，兒童及家庭通常是被診斷為有問題的，焦點通常放在兒童的損傷或障礙部分（邱淑梅，2009）這會讓家長感到很挫敗。又長期以來，專業人士挾者專業知識和社為給予的崇高地位，有一種專業霸權的優勢，對於服務使用者而言無疑是一種壓力和弱化，因此身為早療專業人員的我們，是否能夠經常提醒自己用優勢的觀點和同理態度去鼓勵家長，是一種重要的自我覺察。
此外，我個人對於家長有些呼籲，當專業人員一直在鼓吹我們的孩子接受早療的同時，家長自己的重心應該放在如何把專業的技術轉移過來，這種輔助孩子在家作復健和學習技能的位移技巧，是家長要積極認真學習的功課；太多的文獻指出家長（或家庭）是協助孩子成長和順利發展的關鍵，親職（parenting）是遲緩兒生活品質優劣的重要指標和影響因素。
如果家長都把孩子的療育責任寄望在專業人員身上，而自己不配合學習和在家引導孩子，讓家長成為一種教養信心危機或弱化的現象，不僅浪費國家醫療資源，也辜負專業人員的好意，當然更重要是我們要互相合作的前提下，家長、孩子和專業形成的黃金三角，若家長不強，即便有好的服務輸送模式也是枉然（陳順隆等，2006），一旦家長很盡力，孩子也很配合復健和學習，我們專業人員就沒有權利指責家長有問題了。

「預防」家庭生出發展遲緩兒童、發生後早期發現、早期診斷和及早的介入服務，是因應台灣少子化和兒童福利權益保障較為根本之道，不論是準備要當父母的人，或現在是遲緩兒的家長，乃至於早療專業人士，捍衛今日台灣兒童的健康成長、發展異常的矯治與復健，都是我們責無旁貸的責任，而今日的早療工作，我們每一步的耕耘都是為日後的歷史留下蹤跡，我們的責任很大，期盼專業人員多多一起用心。感恩。
本文是我在醫療品質策進會發表的文章後半部，PO上來和大家分享。 ]]> http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?134 美瑗 <lilywell83@yahoo.com.tw> Sun, 17 Jan 2010 15:05:06 +0000 http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?134 在家庭動力和衝突的一些理論中，家庭成員是一種微妙的拉扯和衝突關係，我成長的那個年代，父母是家庭中心，等到我自己有家庭後，發現孩子才是家庭中心。後來舒安出生後，更覺得她才是我們家的核心，有時候還覺得她幾乎控制了我們家的一切活動，此時我更深刻感受到家庭成員中，不是最聰明最可愛的才是中心，也不是最兇最壞的才是焦點，而是最弱小的反而是最強的拉力。這種現象出現在家有身心障礙子女或生重病的長輩成員中，應該不難理解。

我已經很久沒有這樣抒發感觸了，從上週一起，重新又回到一年多以前的處境---。原因是照顧舒安的越南籍阿姨去開刀，作了腹腔鏡手術，術後已經一週了，都不能拿重物，連一碗菜湯都不敢讓她端，深怕她傷口不舒服。舒安的看護開刀需要休養，因此照顧舒安的責任就由她姊姊和我扛起來，這真是一段考驗我體力和情緒的時間，沒想到「好命」了一年後，重新扮演要上班+上學（幸好這一週期末趕完報告就可以放寒假）+當媽媽的「三合一生活」！
一年來，雖然每天都和女兒舒安生活在一起，但是她的一切生活起居和照顧都有外籍看護照料，我等於找到一位「替代媽媽」幫我張羅養育孩子的工作，所以體會到不需要背負孩子生活起居的輕鬆日子。如今「重溫」以前的生活，突然發現我幾乎無法勝任了！！

首先是我根本抱不動已經長胖到44公斤重的女兒！以前她白天在教養院，晚上才回家的時候，可能心情不如意，食慾不佳，排便不良，經常感冒，體重維持在25公斤上下，沒想到才一年時間，看護阿姨把舒安養胖了將近20公斤！此刻我才更加體認到不能自己移位的腦性麻痺小孩，真的不能養太胖，會累壞照顧者。
其次是，洗澡的困難，動員2個人手還不見得能順利洗得好！原因是浴室很窄，又滑，天氣冷，又擔心舒安著涼，七手八腳搞了半天才完成。

此外，每天要2個人一起用「抬」的方式，把舒安從床上移到輪椅上，一個鐘頭後要移到沙發椅上躺著，1-2個小時候，又得2人抬起舒安坐輪椅---這樣上上下下抬---，真是好氣又好笑，幸好我聘了一位臨時助手來讓我和大女兒可以輪流去上班，可是臨時助手也沒力氣，只能幫忙煮飯。

這樣的日子已經一週了，未來至少還有一週的日子需要這樣，或許還會更久---，我打從心底佩服照顧舒安的看護阿姨，她真是有力氣呀，也難為他了，她總是默默的盡責的替我照顧舒安，讓我無後顧之憂，如今她有需要因病休養，我自然得扛起照顧女兒的責任---。可是我真的覺得要重蹈過去那樣的「三合一生活」，真的倍感吃力，果然如古人言：由奢入簡難！以前自己天天像「台灣阿信」，習慣了也不覺有多苦多累，沒想到「好命」才一年，就已經無法承受這樣的折騰了。

這讓我感觸「智障者家長總會」極力在倡導的「雙老安親」議題，我們殘障的孩子一天天長大，不是變胖變壯就是變老變笨--，而父母卻越來越老，體力越差，這樣雙老的處境，只會讓主要照顧者更沒有能量，更需要喘息機會，此刻我覺得心情又沈重起來-----，此種狀況除了禱告有外來人手的短期協助外，我真不願意去想像未來的樣子會怎樣，雖然看護阿姨靜養一個月後還是可以照顧舒安，
但是一年以後他就得回越南去，我必須再找到像他這樣盡責又讓我放心的人選，否則我的生活還是得氣喘吁吁---，真的，只要我們的孩子存在一天，作父母的，心就不敢鬆懈，不論是日托或在家照顧，移動這樣重殘的孩子，本身就是一種吃力而不容易託付的事，真是辛苦孩子也辛苦父母呢。（美瑗寫於99.01.17） ]]> http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?133 美瑗 <lilywell83@yahoo.com.tw> Thu, 31 Dec 2009 15:54:32 +0000 http://slowflying.hl.idv.tw/blog/read.php?133 在2009年最後一天的傍晚，因為心情有點低沈，我不想再加班了，於是開車回家。途中，刻意繞去一位數個月未見的朋友家探望他，知道他很順利，分享了他的開心事後，就往回家的路走。突然想去捧一個朋友新開的飯館吃飯，於是就開車過去了。
 朋友花姐見我突然出現，很驚喜，主動幫我點了一鍋蔬菜火鍋餐。
「獨樂樂不如眾樂樂」，於是打手機請好友慧萍一起來共享，他二話不說趕過來。
當慧萍抵達前一分鐘，我起身要迎接他時，竟然看到另一位好友小康也帶朋友來要用餐，於是我邀請他們一起同桌，原本以為自己會一個人悶頭吃飯，沒料到一下子幾個好友擇期不如撞期的在一起吃飯送年！

 我們邊享用鮮美火鍋邊開心的聊，一頓飯下來我已經把煩心的事拋到九霄雲外了。朋友們說明年是「旺旺年」，我疑惑問：不是虎年嗎？朋友們說：屬狗的人會很旺！真的嗎？我真希望是真的，因為我明年（其實是明天起）很需要「旺旺」的福氣！真需要有天時地利人和的福氣加持於我！和我們協會。

 不論是課業.工作或腦筋—我都需要有旺盛的精力和旺盛的福氣來圓成！自己是孤掌難鳴的，我需要「繃」別人的福氣。沒想到慧萍.小康.花姐和秀蓮卻舉杯向我致謝：「謝謝美瑗創造了一起共享晚餐，和聚會分享幸福的時光！我們舉杯互相祝福和迎新年吧！」乾杯！
 2009年最後一天晚上，五個熟女一起飯後喝茶聊天，一份屬於豁達女性朋友的快樂時光，雖然我們都有自己生活中苦澀的一部份，可是面對新的一年，彼此都充滿元氣和祝福，這樣的感覺真好。朋友就是要在自己沮喪時可以一起陪吃飯陪生氣或陪作夢的人。
我是有福氣的人！也是幸福的人，願我感受到的幸福，分享給所有的朋友！
讓我們一起送走98年---感恩我們走過平安的365天，未來是一個全新的年，也是一個更多期待更多學習的好年，我們一起加油吧！
                                   美瑗寫於98年12月31日花蓮 ]]>